AGI – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio), la storia di Sarah, 11 anni, si leva come un potente inno alla vita e un monito per le istituzioni. Sarah convive con la Sindrome di Leigh, una patologia genetica degenerativa che colpisce i mitocondri. La sua è una storia iniziata nel silenzio: a soli sei mesi i primi segnali di una crescita interrotta, poi a tre anni il buio improvviso, quando in una sola settimana ha perso la capacità di camminare e la parola a causa della prima lesione cerebrale.

Impresa straordinaria

Nonostante un percorso segnato da momenti critici – come il durissimo 2025, tra interventi di tracheotomia, gastrostomia e un edema cerebrale – Sarah ha compiuto un’impresa straordinaria. In uno dei teatri più belli di Padova, davanti a 700 persone, ha danzato sulla sua sedia a rotelle. “Se chiudo gli occhi, sento ancora il battito del cuore che accelera e il respiro sospeso di settecento persone”, racconta Laura, mamma di Sarah. “Siamo in uno dei teatri più belli di Padova. Mia figlia Sarah è lì, al centro del palco. È sulla sua sedia a rotelle, la compagna inseparabile delle nostre giornate, ma in quel momento – continua – non esiste gravità.

Accompagnata da una ballerina straordinaria

Sarah danza, sorride, splende, ed è la prova vivente che un corpo può avere dei limiti, ma l’anima è libera di correre ovunque”. Dietro la bellezza di quel sorriso, però, si cela una battaglia quotidiana contro l’insensibilità e le barriere burocratiche. Per questo, in una giornata simbolica come quella delle malattie rare, Laura lancia un appello accorato: “Non chiediamo miracoli – sottolinea Laura – ma dignità e comprensione. È atroce sentirsi chiedere se valga la pena spendere soldi per una bambina che ‘non ha futuro’”.

Il futuro

“Il futuro di Sarah – sottolinea Laura – è ogni singolo giorno che vive con il sorriso, ed è un diritto che va tutelato. Chiediamo che le istituzioni abbattano il muro della burocrazia: è assurdo dover dimostrare ogni anno che una malattia genetica degenerativa non è guarita. Chiediamo scuole con mezzi adeguati perché nessun bambino debba sentirsi escluso da una gita e l’accesso garantito a medicinali galenici formulati correttamente. Nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola in questa battaglia. La forza di mia figlia è una lezione per tutti: la sua felicità non è un costo, ma un valore inestimabile”.

Fondazione La Miglior Vita Possibile

A sostegno di questa battaglia si schiera la Fondazione La Miglior Vita Possibile, che lavora per sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative pediatriche e che supporta l’Hospice Pediatrico di Padova, diventato per Sarah una vera “seconda famiglia”. Il presidente della Fondazione, Giuseppe Zaccaria afferma che “quello di tanti bambini fragili affetti da malattie rare e inguaribili ma curabili è un diritto costituzionale alla salute, ma ancor prima un’esigenza etica. In Italia circa 11.000 minori richiedono cure specifiche, ma solo il 18% del fabbisogno è coperto. ‘Cura’ indica sollecitudine, ‘I care’ significa mi sta a cuore: occorre prendere in carico globalmente la persona e la sua situazione di vita, costruendo una rete di protezione.

Dobbiamo dare il giusto valore a ogni granello che scende nella clessidra della vita”. Oggi Sarah è una bambina felice, circondata dall’amore dei genitori, della sorella quindicenne Gemma, dei “super nonni” e di medici come la pediatra Lorena Pisanello. Grazie a questa rete, ha potuto incontrare i suoi idoli, i “Me Contro Te” e cavalcare con l’associazione “Il Cuore Oltre l’Ostacolo”. “Questa vita non possiamo cambiarla, ma l’abbiamo accettata – conclude Laura -. Ci godiamo ogni momento sapendo che ogni giorno è un regalo. Sarah regala amore in modo smisurato e questo ripaga di ogni sacrificio”.