AGI – L’85% degli oltre 55 milioni di persone che nel mondo vivono con la demenza potrebbero non ricevere le cure adeguate dopo aver ricevuto la diagnosi. Lo rivela il Rapporto Mondiale Alzheimer 2022, intitolato “La vita dopo la diagnosi: trattamento, cura e supporto” e redatto in collaborazione con la McGill University di Montreal in Canada.
Il Rapporto, diffuso in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI – Alzheimer’s Disease International, si concentra dunque sulla necessità di potenziare e rendere accessibili tutti quei servizi essenziali di trattamento, cura e supporto in grado di migliorare la qualità della vita delle persone con demenza, compresi i trattamenti farmacologici e non farmacologici, il caregiving, il supporto per le attività della vita quotidiana, l’assistenza domiciliare e tutte quelle attività di inclusione sociale.
“La diagnosi di demenza è, per chi la riceve e la sua famiglia, un momento estremamente drammatico, ma è fondamentale dire che la vita non finisce con quella diagnosi e non è la malattia a definire la persona anzi, è proprio da quel momento che deve necessariamente iniziare un percorso di cura e inclusione”, sottolinea Gabriella Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia.
“Come Federazione Alzheimer Italia ci battiamo da anni perchè ogni persona con demenza veda riconosciuti i propri diritti, primo tra tutti avere accesso a cure adeguate. I dati sono allarmanti – avverte Porro -, solo in Italia sono oltre 1.480.000 le persone che vivono con la demenza: il nostro compito è sensibilizzare le Istituzioni sull’importanza di non lasciarle sole e intervenire tempestivamente con investimenti, progetti concreti e campagne di informazione rivolte ai cittadini”.
In Italia si stima che attualmente siano 1.487.368 le persone con demenza, un numero destinato ad aumentare del 56% entro il 2050, quando saranno 2.316.951. Per far fronte a questa emergenza nel nostro Paese, la Federazione Alzheimer Italia sottolinea la necessità di avviare una serie di interventi urgenti e concreti, a partire dallo sviluppo di Piani regionali sulle demenze.
Un altro intervento necessario è l’attivazione di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) con indicazioni chiare e uniformi, che integrino gli aspetti socio-sanitari e assistenziali con l’obiettivo di creare una rete di supporto efficiente (dal farmacista al terapista occupazionale, dal neurologo all’associazione di volontariato sul territorio al medico di medicina generale e alle Comunità Amiche).
Inoltre, la Federazione Alzheimer Italia auspica lo sviluppo di interventi di telemedicina che garantiscano alla persona con demenza continuità assistenziale; la stabilizzazione e l’implementazione da parte di tutte le Regioni dei flussi informativi centralizzati (dalle Regioni verso il Ministero della Salute) sui dati epidemiologici e sugli accessi ai servizi per permettere una programmazione migliore degli interventi; il potenziamento degli strumenti di diagnosi precoce.
La pandemia e la conseguente pressione sui sistemi sanitari globali, ha ulteriormente esacerbato la capacità degli operatori sanitari di fornire un adeguato trattamento, assistenza e supporto post-diagnosi per le persone con demenza. Una delle richieste di ADI è che l’assistenza post-diagnosi sia riconosciuta come un diritto umano, esortando i Governi di tutto il mondo a incorporarla.
“Quando una persona riceve la diagnosi di tumore non viene messo in dubbio che abbia bisogno di cure, allo stesso modo perchè spesso non vengono offerte cure adeguate alle persone che ricevono una diagnosi di demenza?”, afferma Paola Barbarino, CEO di ADI. “Insieme al miglioramento della diagnosi precoce, la cura della demenza post-diagnosi deve essere riconosciuta come un diritto umano.
Se è vero che non esiste ancora una terapia medica in grado di modificare la malattia, ci sono prove evidenti che dimostrano come trattamento, cura e supporto post-diagnosi adeguati migliorino significativamente la qualità della vita e la capacità di una vita autonoma di chi vive con questa malattia”.