FIRENZE – “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”: con queste parole Caterina Ceccuti ha annunciato la morte della sua piccola Sofia, che da anni lottava contro la leucodistrofia metacromatica: una gravissima malattia rara.
Si può parlare di calvario, ma non renderebbe l’ idea. La storia di Sofia è il mix angosciante di un dramma familiare, di un’ endemica sfiducia nelle istituzioni pubbliche e di una totale in-certezza del diritto. Una storia tutta italiana, cominciata quando la bimba, nata normalissima, a un anno e mezzo comincia a zoppicare, poi si paralizza e in pochi mesi diventa cieca. Bambini “farfalla”, li chiamano, le piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa ad oggi non curabile di fronte a cui, però, i genitori di Sofia non si sono mai rassegnati.
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Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus ‘Voa Voa, amici di Sofia’, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer.
Inoltre, in questi anni sono state moltissime le iniziative benefiche messe in campo in nome di Sofia e di tutti i bambini malati che ha rappresentato, grazie anche all’aiuto di molti testimonial famosi. Tanti anche i messaggi di cordoglio sui social.