Una lunga marcia durata 30 anni – quella della lenta affermazione della cultura delle cure palliative in Italia – oggi segna una tappa miliare: la decisione del presidente della Repubblica Sergio Mattarella di ricevere al Quirinale un’ampia rappresentanza di tutti gli attori che in questi tre decenni hanno portato avanti la battaglia per i diritti all’assistenza ottimale dei malati in fase avanzata e terminale e per una cultura di accudimento globale della persona fragile. A raccontare il senso del lavoro di medici, infermieri, assistenti sociali e volontari, Sergio Trizzino, oggi direttore sanitario dell’ospedale dei Bambini di Palermo e da sempre paladino e promotore delle cure palliative in Italia. Quello che ci ha ispirato – spiega Trizzino, gi presidente della Societ di cure palliative – lo spirito di solidariet e di accoglienza delle persone che si trovano in queste condizioni e che si traduce in gesti anche banali: dall’occuparsi del particolare, massaggiando piedi e gambe, fino al sorreggere il malato nella sua battaglia. Considerandolo vivo, fino all’ultimo momento. Perch la vera scommessa non soltanto migliorare la qualit della vita di chi sta morendo, ma anche farlo rimanere persona viva finch tra noi, in questo mondo. Le cure palliative hanno anche questa funzione: non occuparsi della parte meramente corporea e fisica, ma anche di quella spirituale.

Lo stato dell’arte

Oggi le cure palliative rientrano nei Livelli essenziali di assistenza, dispongono di posti letto quasi del tutto adeguati agli standard fissati per legge – sono 270 gli hospice sul territorio nazionale – e di un “arsenale” di farmaci quasi completo. Ma i gap da colmare sono ancora tanti: innanzitutto le disparit regionali, visto che anche in questo delicatissimo ambito l’Italia non fa eccezione: all’eccellenza lombarda, in cui si dispone di 60 hospice, si contrappongono realt “deserte”, con 5-6 strutture residenziali. Non solo: contrariamente a quanto molti pensano, le cure palliative non sono rivolte soltanto ai pazienti oncologici. Lavorando a fianco della grande cronicit – spiega infatti Trizzino – ci siamo resi conto che la palliazione non poteva riguardare soltanto quei 150mila malati che ogni anno giungono alla fase terminale di un tumore. Il bisogno almeno pari al doppio: sono quasi 300mila le persone che annualmente arrivano in fase di terminalit e tra queste 135mila sono bambini, di cui non abbiamo quasi mai potuto occuparci. Solo 5mila piccoli pazienti, oggi, riescono ad accedere a un minimo di cure palliative pediatriche. E questi sono numeri comunque destinati ad aumentare, perch la cronicit, la grande sfida dell’assistenza di oggi e di domani, si declina su tantissime patologie: basti pensare alle malattie cardiovascolari, renali e metaboliche”.

Mancano i medici, criteri da snellire

Oltre a un bisogno di cura soddisfatto solo a met, resta da sciogliere il grande nodo formazione. La Societ italiane di cure palliative e la Federazione cure palliative Onlus chiederanno oggi al presidente Mattarella di farsi non soltanto garante – in questo passaggio di Legislatura – del mantenimento dell’attenzione sul tema della terminalit. Ma anche di sostenerle nel realizzare l’ancora difficile collegamento tra i nodi della rete (medici di medicina generale, cure a domicilio, hospice) e di farsi portatore delle loro istanze presso il Miur. Perch non solo siamo ancora lontani dall’avvio di un corso di specializzazione in medicina palliativa: la stessa sanatoria che prevede un’esperienza curricolare di tre anni nel campo delle cure palliative uno strumento per inaccessibile a molti camici bianchi. Con la conseguenza che, afferma ancora Trizzino, alcune Regioni sono in ginocchio, perch magari hanno attivato la rete ma non hanno i medici. Ne servirebbe almeno il doppio: al presidente della Repubblica – che tanta sensibilit dimostra nel riceverci al Quirinale – chiederemo quindi di aiutarci a ottenere una ulteriore semplificazione del percorso, consentendo ai medici di acquisire sul campo i requisiti necessari. Nel frattempo, continueremo a spenderci perch si introduca l’insegnamento obbligatorio delle cure palliative nei corsi di laurea in Medicina e perch al pi presto si istituisca la scuola di specializzazione.

© Riproduzione riservata